• Dolar
  • Euro
  • BIST
Facebook Twitter

DİYAÇEV Başkanı Hatun: Her gün 20 bin Tip 1 diyabetli çocuk, kan şekerini dengede tutmak için onlarca kez parmağını deliyor

DİYAÇEV Başkanı Hatun: Her gün 20 bin Tip 1 diyabetli çocuk, kan şekerini dengede tutmak için onlarca kez parmağını deliyor
0 0

Dünya'da 1 milyon 200 bin civarında Tip 1 diyabetli çocuk varken, her yıl 133 bin civarında çocuğa Tip 1 diyabet tanısı konuyor.

14 Kasım 2020 Cumartesi 11:08

Ülkemizde ise bu rakamın 18 yaş altında 20 bin civarında olduğu ve her yıl bin 700 çocuğa Tip 1 diyabet tanısı konduğu tahmin ediliyor. Bu çocukların her gün kan şekerini dengede tutması için 300 dolayında karar vermesi gerektiğini belirten Diyabetli Çocuklar Vakfı (DİYAÇEV) Başkanı Prof. Dr. Şükrü Hatun, bütün bunları otomatik olarak yapan pankreasa sahip çocuklarla karşılaştırıldığında Tip 1 diyabetli çocukları sabah kalktıklarından itibaren zorlu bir yaşam beklediğine dikkat çekiyor.

 

Diyabetin, halk arasında daha çok erişkinlerin bir sağlık sorunu olarak bilinmekle beraber çocuklarda da görüldüğüne dikkat çeken Hatun, "İlk insülin pompalarının geliştirilmesi çalışmalarından itibaren 40 yıldır diyabet teknolojileri ile uğraşan ve uzun yıllar Londra'daki King's College'de çalışan Profesör John Pickup,  teknolojilerin etkisiyle HbA1c'nin yüzde 8,5'den yüzde 7'e düşürmenin diyabete  bağlı komplikasyonların önlenmesine büyük bir katkısının olacağını ve bunun da örneğin İngiltere'de  5 yılda  kişi başına 6 bin 388 Euro ve toplamda 687 milyon Sterlin para tasarrufu sağlayacağını, İngiltere'deki diyabetlilerin güncel rehberlere göre insülin pompa tedavisi almaları halinde 5 yılda bunun maliyetinin karşılanabileceğini, sosyal güvenlik kurumlarının bu argümanları dikkate almaları gerektiğini" belirtti.

 

Günümüzde Tip 1 diyabeti önlemek mümkün olmadığı gibi iyileştirmek de mümkün değil. Bu nedenle Tip 1 diyabetli çocukların sağlıklı yaşamaları için tanı anından başlayarak ömür boyu glikoz değerlerinin izlenmesi ve mümkün olan en fizyolojik şekilde insülin hormonunun yerine konması gerekiyor. 

 

"12 yıldır yaşadıklarımızı  özetleyemem ancak söyleyebileceğim en önemli şey; diyabet teknolojisinin bizim için her şeyden daha önemli olduğudur"

 

Rina Altaras Darsa, kızının yaşadığı süreç için şunları söyledi:

 

"14 yaşındaki kızımız Nitsa, tam 12 yıl önce; 20 Temmuz 2008 yılında, iki yaşındayken tip 1 diyabet teşhisini aldı. İlk aylarda, tüm diyabet teşhisi almış olan aileler gibi bizler de afalladık, bocaladık, biraz isyan ettik, ancak sonra bu böyle yürümez deyip kendimizi duruma adapte ederek, yenilikleri, gelişmeleri takip edip kızımıza en faydalı olabilecek şekilde davranmayı amaç edindik.  İlk yıllarda, sürekli ölçüm monitörü gibi cihazlar yoktu. Yıllarca emektar glukometremiz ile günde 8-10 kez parmaktan ölçüm yapar, kalem insulinimizle günde en az 5 kez vücuda insülin enjekte ederdik. 2 yaşındaki bir çocuğun bu sistemi günlük rutine koymasının epey travmatik ve zorlu bir yolculuk olduğunu sanırım tahmin edersiniz.  Aradan yıllar geçti, teknolojileri takip etmeye devam ettik."

 

"Sürekli ölçüm sensörüne imkanlarımız dahilinde ulaşmayı zorladık"

 

Nitsa 10 yaşına geldiğinde Avrupa ülkelerinde satışa sunulan, Türkiye'den erişimi olmayan sürekli ölçüm sensörüne imkanlarımız dahilinde ulaşmayı zorladık. 1-2 yıl kadar bu sensörleri, her ay tanıdıklarımız, dostlarımız yardımı ile Fransa'dan getirttik. Hayat kalitemizde gözle görülür bir iyileşme oldu. Koluna taktığımız minik bir sensör sayesinde parmak delmeden kan şekerini istediğimiz zaman ve sıklıkta görebilmeye başladık. Günümüzde ülkemizde bu sensörler satışa sunuldu. 

 

"Yalnızca diyabetli ailelerin anlayacağı gibi; bu sistem sayesinde, insanlık için küçük, bizim için çok büyük bir adım olarak kızımızı yurt dışı okul gezisine gönderebildik"

 

Bir süre sonra bununla da yetinmedik; ABD'den temin ettiğimiz minik bir bluetooth cihazı ile bu sensörü telefona bağlayarak, ölçümlerimizi telefondan, dolayısıyla uzaktan takip etmek, bizim için hayati önem taşıyan sıra dışı bir yükseklik veya düşüklük anında uyarıları almaya başladık.  Yalnızca diyabetli ailelerin anlayacağı gibi; bu sistem sayesinde, insanlık için küçük, bizim için çok büyük bir adım olarak kızımızı yurt dışı okul gezisine gönderebildik. 2 yıl önce; kendinden sensörlü insülin pompasına geçmemiz diyabetli hayatımız için bir dönüm noktası oldu. Bu teknoloji adeta kızımızın özgürlük belgesi oldu. Üzerinde taşıdığı bu minik cihaz onun en yakın arkadaşı, hatta pankreası.  Yiyeceği besinleri tek tuşla cihaza girerek enjeksiyon yapma zorunluluğu olmadan vücuduna insülin gönderiyor, cihazın ekranında kan şekerini anlık olarak izleyebiliyor. 

 

"Tip 1 diyabetli çocuklar ve biz aileleri için diyabet teknolojisi lüks değil "yaşam" anlamına geliyor"

 

12 yıldır yaşadıklarımızı özetleyemem ancak söyleyebileceğim en önemli şey; diyabet teknolojisinin bizim için her şeyden daha önemli olduğudur. Kızımızı yaşama bağlayan bir halat. Özellikle küçük çocuklarda iyi bir diyabet yönetimi, çocuğun sağlığı, büyüme gelişmesi açısından hayati önem taşıyor. Diyabetli çocukların ve ailelerin hayatını kolaylaştıran diyabet teknolojileri her ne kadar eski günlere nazaran daha kolay ulaşılır olsa da pek çok aile açısından ne yazık ki maddi imkanlar dahilinde ulaşılması imkansız. En büyük beklentimiz ve ümidimiz tüm diyabetli çocukların bu teknolojilere ulaşımının sağlanması, yaşam kalitelerinin ve sağlıklarının en yukarı seviyeye çekilmesi. Kısaca Tip 1 diyabetli çocuklar ve biz aileleri için diyabet teknolojisi lüks değil "yaşam" anlamına geliyor." 

 

"Enfeksiyon durumlarında kan şekerini kontrol altında tutmak oldukça zorlayıcı oluyor"

 

Berna Örs Yalçın da kızının yaşadığı süreçle ilgili şunları anlattı: "Yasemin'e 24 Ocak 2019'da insulin pompası ve onunla birlikte çalışan sürekli glikoz ölçüm sensörü takıldı. Pompa ile birlikte günde en az 4 kez insülin kalemi ile insülin uygulaması gerekmiyor. Sadece üç günde bir pompaya bağlı olan infüzyon setinin değiştirilmesi yeterli. Böylece insülin kalemi uygulaması sebebiyle ortaya çıkan acı ve hasar azalmış oldu. Kalem ile uygulama sırasında doz hesabı yapmak için gereken zor hesaplamalara ihtiyaç duymaz hale geldi. Sadece tüketeceği gıdadaki karbonhidrat miktarını sayması ve cihaza giriş yapması, uygun dozun pompa tarafından hesaplanması için yeterli hale geldi. Daha önce parmak ucundan ölçülen kan şekeri ve tüketilmesi planlanan karbonhidrat miktarına göre kendisinin bir çocuk için gayet zor olan bir hesap yapması gerekiyordu. Yağlı yiyeceklerde glikozun kana geçimi yavaş olduğundan insülinin de bu yavaş geçişe uygun olarak bir anda değil de yavaş yavaş verilmesi ve dozunun üçte bir oranında artırılması tavsiye ediliyor. Bu uygulamayı kalem ile yapmak neredeyse mümkün değildi. Bu sebeple, patates kızartması, pizza, mantı gibi yağlı yiyeceklerde kan şekeri ya çok yükseliyor ya da aniden düşüyordu. Pompa ile birlikte bu ayarlamayı yapmak çok basit hale geldi. Enfeksiyon durumlarında kan şekerini kontrol altında tutmak oldukça zorlayıcı oluyor. Çok daha sık kan şekeri ölçümü yapmak ve insülin uygulamak gerekiyor. Yasemin, kalem kullanırken su çiçeği, pompa kullanırken domuz gribi geçirdi. Su çiçeği sırasında kalem ile neredeyse 2 saatte bir insülin uygulamak kabus gibi zor olmuştu. Pompa sayesinde domuz gribi gibi zorlu bir hastalıkta çok rahatça kan şekerini kontrol altında tutmayı Yasemin'e fazladan acı çektirmeden kolayca sağlayabildik. Pompa suya dayanıklı bir cihaz. Bu sayede çok sevdiği yüzmeyi insülinden uzun süre uzak kalmadan rahatça yapabiliyor. Mayo üzerinde rahatça taşınabiliyor. Yüksek aktivite sırasında oluşabilecek ani şeker düşümü veya tatil havasında tüketilen yüksek karbonhidratlı besinlerin etkisini hızlı fark etmek ve müdahale etmek mümkün oluyor. İnsülini sıcaktan korumak gerektiği için kalem kullanırken tatile gittiğimizde sahilde insülin kalemini soğuk tutmak için çeşitli yöntemler bulmak zorundaydık, yüksek sıcaklıkta buz taşımak, termos gibi eşyalar taşımak ve korumak çok zordu. Parmaktan ölçme cihazı kolayca sıcaklıktan etkilenip bozulabiliyordu. Pompanın sadece direkt güneş ışığından korunması yeterli, sensör zaten koluna takılı koruma için herhangi bir faaliyete ihtiyaç duyulmuyor. Böylece tatil ile ilgili endişelerimiz azaldı.

 

"İnsülin pompası ve Enlite sensörden önce en az haftada 4 kez hipoglisemi yaşarken, artık 15 günde bir kez hipoglisemi yaşar olduk"

 

Pompa ile birlikte çalışan sensör beş dakikada bir ölçüm yapıyor ve ölçümleri insülin pompasına gönderiyor. Pompa ile haberleşebilmesi sebebiyle bazı avantajları var. Sensörü okumayı sürekli düşünmek gerekmiyor. Alarm ayarları sayesinde tehlike oluşturabilecek haller olay ortaya çıkmadan pompa tarafından haber veriliyor. Böylece önlem alınmış ve hipo, hiperglisemi olaylarının vücuda zarar vermesi önlenmiş oluyor. Pompanın uyarıları kullanılarak kan şekeri düzeyi istenen üst sınır olan 180 mg/dl üzerine çıkınca ek doz insülin verilerek kan şekerinin istenen düzeye inmesi sağlanabiliyor. Pompanın uyarıları kullanılarak kan şekeri düzeyi istenen alt sınır olan 70 mg/dl altına inince hızlıca ek glikoz verilerek kan şekeri istenen düzeye yükseltilebiliyor. Bu avantajlardan daha önemlisi henüz 70 mg/dl altına inmeden sürekli ölçümler kullanılarak hesaplanan eğim ile düşüşten önce önlem olarak insülin akımı duraklatılarak kan şekerinin 70 mg/dl'nin altına inişinin önüne geçiliyor. İnsülin pompası ve Enlite sensörden önce en az haftada 4 kez hipoglisemi yaşarken, artık 15 günde bir kez hipoglisemi yaşar olduk.

 

"Bir Tip-1 diyabetli çocuğun ideal yaşam koşullarına erişmesi için ailenin yıllık 16 bin 50 TL'lik ödeme yapması gerekiyor"

 

Şu anda ideal durum olan pompa ve ona bağlı insülin ile yaşamak durumunda aylık ve yıllık masraflarımız  şöyle: SGK 4 yılda bir kez pompanın yüzde 35'ini karşılıyor. Bu da yıllık bin 650 TL'lik bir masraf getiriyor. SGK ödemesinin dışında aylık pompa rezervuar ve infüzyon seti masrafı 340 TL. Yıllık 4 bin 80 TL'lik bir masraf ortaya çıkıyor. Aylık sensör masrafı 825 TL, yıllık 9 bin 900 TL oluyor. Sensörün kalibrasyonunu yapabilmek için günde 2 kez parmaktan kan şekeri ölçümü yapılması gerekiyor. Bu da aylık 35 TL, yıllık 420 TL'lik bir masraf oluşturuyor.

 

Bir Tip-1 diyabetli çocuğun ideal yaşam koşullarına erişmesi için ailenin yıllık 16 bin 50 TL'lik ödeme yapması gerekiyor. Mümkün olduğunca çok diyabetli çocuk aileleri ile görüşme yapmaya çalışıyoruz, özellikle İstanbul dışındaki bölgelerde yaşayan aileler ile karşılaştığımızda deneyimlerimizi paylaşıp, dertleşiyoruz. Genellikle yeni teknolojilerden haberdarlar, kullanmak istediklerini ifade ediyorlar, ancak çaresizlik içinde nasıl karşılayabilecekleri konusunda endişeliler. Her Tip-1 diyabetli çocuğun sağlıklı bireyler olarak hayatlarını sürdürmeleri, bu durumun onların yapabileceklerini ellerinden almaması için isteğimiz SGK'nın kapsamının genişletilmesi."

 

"Aile çocuğun yanında olmadığında uzaktan takip gibi çocuklarda Tip 1 diyabet takibinin daha iyi yapılması ve tedavisinin çeşitli zorluklarının üstesinden gelinmesinde umut verici"

 

"Yakın zamanda yayınlanan uzlaşı metinlerine göre, genel olarak çocuklarda HbA1c'nin  yani 3 aylık ortalama kan şekeri düzeyini gösteren parametrenin  yüzde 7-7,5 altında olması komplikasyonların önlenmesi bakımından güvenli kabul ediliyor" diyen Diyabetli Çocuklar Vakfı (DİYAÇEV)  Başkanı Prof. Dr. Şükrü Hatun, şunları söyledi: "Çocuklarına Tip 1 diyabet tanısı konan aileler başlangıçtaki zor ve üzüntülü günleri geride bıraktıktan sonra var güçleri ile çocuklarının sağlıklı bir yaşam sürmesi için çaba gösteriyor. Birçoğu Tip 1 diyabete bağlı komplikasyonları ve bu komplikasyonların önlenmesinde glikoz düzeylerinin önemini yakından biliyor ve daha iyi HbA1c değerleri için emek veriyor. Bu emeğin çocuklarının yetişkin olduğunda sağlıklı bir yaşam sürmelerine yatırım olduğunu söylemek yanlış olmaz.  Tip 1 diyabetin kalıcı tedavisi, özellikle de beta hücre nakli (hücre tedavisi) ile ilgili çalışmalar devam etmekle birlikte son yıllarda Tip 1 diyabetin teknoloji ile iyileştirilmesi olarak tanımlanan beta hücre fonksiyonlarının küçük elektronik aletlerce yerine getirilmesine dayanan ve en sonunda da bir tür "elektronik beta hücresi" üretilmesi ile sonuçlanacak süreç giderek önem kazanıyor. Bu teknolojik gelişmelerin içinde, doku sıvısından bir elektrotla sürekli glikoz ölçmeye dayanan Sürekli Glikoz İzlem Sistemi (CGMS-SGİS) ve sürekli cilt altı insülin vermeyi sağlayan İnsülin İnfüzyon Pompası en önemli yer tutuyor.  Sürekli Glikoz İzlem Sistemleri, kan glikozu takibi için parmak ucu delinerek çok sayıda kan alma ihtiyacının azalması, parmaktan ölçümle kıyaslanamayacak kadar çok daha sıkı ölçüm yapma olanağı her 5-15 dakikada bir ölçüm, glikoz değerleri önceden ayarlanmış hedef aralığın dışına çıktığında müdahale ihtiyacını gösteren sesli ve titreşimli alarmlar oluyor. Aile çocuğun yanında olmadığında uzaktan takip gibi çocuklarda Tip 1 diyabet takibinin daha iyi yapılması ve tedavisinin çeşitli zorluklarının üstesinden gelinmesinde umut verici. Hiç kuşku yok ki sürekli glikoz izlem sistemlerinin en fazla fark yarattığı grup küçük yaştaki  yani 1-8 yaş arası çocuklar. Bütün veriler ve gözlemler, ailelerin dünyasında ve günlük yaşamında Sürekli Glikoz İzlem Sistemlerini kullanmanın rakamların ötesinde derin bir anlamı ve yeri olduğunu gösteriyor. Yetkililerin rakamları değil, bu gerçeği dikkate alarak karar vermelerini beklemek bütün Tip 1 diyabetli ailelerin hakkı."

 

"İnsülin pompası kullanım oranı ülkemizde yüzde 5'lerde iken bu oran diğer ülkelerde yüzde 70-80'lerde"

 

Tip 1 diyabetliler ve aileleri açısından diyabetin iyileştirilmesi nihai bir hedef olduğunu belirten Hatun, "Akıllı insülin pompaları ve ilk nesil yapay pankreas sistemleri başta çocuklar olmak üzere Tip 1 diyabetlilerin önerilen hedeflere ulaşmasını sağlama ve kronik bir tıbbi durumdan kaynaklanan yüklerin en aza indirilmesi konusunda imkanlar sunuyor. Gerek hak kavramı, gerekse ekonomik argümanlar açısından bakılsın, başta çocuklar olmak üzere Tip 1 diyabetlilerin teknolojiye erişimlerinin kolaylaştırılması ve kaynaklar ölçüsünde bu tedavilerin devlet tarafından karşılanması akılcı, insancıl ve hatta ekonomik bir yaklaşım. Nitekim dünyada ülkemizle aynı gelişmişlik seviyesine sahip ülkelerin çoğunda bu cihazlar devlet tarafından geri ödeme planında olup, insülin pompası kullanım oranı ülkemizde yüzde 5'lerde iken bu oran diğer ülkelerde yüzde 70-80'lerde."

 

KAYNAK: INDEPENDENT TÜRKÇE - ESRA ÖZ

0 0
YORUMLAR
YORUM EKLE

captcha